Nova Tecnologia do SUS Promete Revolucionar Diagnóstico de Doenças Raras

O Sistema Único de Saúde (SUS) brasileiro está prestes a implementar uma nova tecnologia que visa acelerar e tornar mais preciso o diagnóstico de doenças raras. Com uma plataforma avançada de sequenciamento completo de DNA, a expectativa é atender até 20 mil solicitações anualmente em todo o país, reduzindo drasticamente o tempo de espera para diagnósticos de sete anos para apenas seis meses.

Anúncio e Impacto

O anúncio foi realizado pelo Ministério da Saúde em um evento em Brasília, ocorrendo na última quinta-feira (26). Dados recentes indicam que cerca de 13 milhões de brasileiros são afetados por doenças raras, destacando a relevância desta iniciativa. O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, enfatizou a importância da nova tecnologia, que permitirá a realização de exames de sequenciamento do exoma, anteriormente avaliados em até R$ 5 mil, a um custo reduzido.

Importância da Diagnóstico Precoce

A redução no tempo de diagnóstico é crucial para garantir um tratamento adequado e melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Padilha ressaltou que a implementação dessa tecnologia coincidirá com o Dia Mundial de Conscientização sobre Doenças Raras, que ocorre no próximo sábado. O ministro também mencionou a habilitação de novos serviços para o tratamento dessas condições, reforçando o compromisso do SUS em ampliar o acesso à saúde.

Expansão dos Serviços e Investimentos

Durante o evento, Padilha abordou a necessidade de o Brasil desenvolver autonomia em pesquisa e tratamento de doenças raras, incluindo a transferência de tecnologia de centros de referência internacionais. O coordenador de doenças raras do ministério, Natan Monsores, explicou que pacientes atendidos em serviços de referência poderão ser encaminhados para polos de sequenciamento. Neste primeiro ano, um investimento de R$ 26 milhões possibilitou a oferta de exames com uma significativa redução de custo.

Método de Coleta e Resultados Iniciais

A coleta de material para o sequenciamento é realizada de maneira simples, utilizando um cotonete na parte interna da bochecha ou amostras de sangue. Esse método facilita o diagnóstico de várias condições, incluindo deficiências intelectuais e atrasos no desenvolvimento infantil. Monsores destacou que, apenas 90 dias após a implementação, já foram realizados 412 testes, resultando em 175 laudos, evidenciando a eficácia da nova abordagem.

Terapia Gênica e Avanços em Políticas Públicas

Além do sequenciamento, o Ministério da Saúde anunciou a introdução de uma terapia gênica inovadora para crianças com atrofia muscular espinhal (AME), uma condição que pode ser fatal se não tratada rapidamente. A presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Pessoas com Doenças Graves, Raras e Deficiências, Maria Cecília Oliveira, elogiou as iniciativas recentes e expressou esperança de que os novos programas tenham um impacto positivo real na vida dos pacientes.

Desafios e Necessidade de Conscientização

Lauda Santos, presidente da Associação Maria Vitoria de Doenças Raras e Crônicas, ressaltou a importância de divulgar amplamente os novos serviços do SUS. Ela alertou que um dos principais desafios é garantir que as informações cheguem efetivamente aos pacientes. Santos também defendeu a ampliação do suporte às entidades que representam os pacientes e criticou a alta carga tributária sobre medicamentos, que pode dificultar o acesso aos tratamentos.

Conclusão

A implementação da nova tecnologia de sequenciamento de DNA no SUS representa um avanço significativo no diagnóstico e tratamento de doenças raras no Brasil. Com investimentos substanciais e um foco na acessibilidade, espera-se que essa iniciativa beneficie milhões de brasileiros, proporcionando diagnósticos mais rápidos e precisos, além de melhores perspectivas de tratamento. Contudo, a continuidade do esforço para informar e apoiar os pacientes será vital para o sucesso dessas políticas.

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Fonte: https://agenciabrasil.ebc.com.br

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